多來我家多幸福

孩子是上帝造給父母的天使

而有缺陷的孩子是上帝捏造時..黏土不夠的犧牲品

所以…我們需用更多的愛感謝.報答那些犧牲的天使
我的周遭有一位罕見天使的故事...

 
小時..一群小孩常一起玩..一起長大..

他是裡面最小的..叫瑋瑋..剛到我們家時..

是還在襁褓中的嬰兒..活潑可愛..好動..

他馬麻怕…老天爺又跟她開殘酷的玩笑

聽人建議…讓我麻收他做義子…希望他能平安健康的長大

 
可是…老天爺玩笑真的開很大..

瑋瑋在8歲那年還是發病了..

症狀和瑋瑋在天堂當天使的哥哥一樣..
如果當了天使的哥哥還在的話..應該和我一樣大了..

一直以為瑋瑋不會的…不一樣的..

 
一個連醫生也不知道的病..一個有錢也治不好的病…

無法自行吞嚥口水..進食..甚至連話都說不清楚

無法表達喜怒哀樂...無法享受成長的快樂

全身神經.肌肉.關節.漸漸退化萎縮.. .無法行走

就像一個有意識有感覺的植物人..慢慢等上帝收回他的生命…

這種病理現在研究出的病名叫—尼曼匹克症---

他們不懂…連醫生也不知道的罕見病症..全台灣只有7位..

目前無藥可治…只有減緩病痛..盡力延長生命的藥
一顆要價3000元...貴得嚇人

 
我看到一個堅強不放棄.不倒下的偉大馬麻
為了她的小孩和死神掙取時間和存活權…

現在瑋瑋已經16歲了…努力像正常小孩一樣的求學..生活
因為瑋瑋馬麻還是希望他有好起來的奇蹟

每次看到他所受到的苦痛…就好難過與不捨…因此害怕去看他..

當他困難的發出聲音喊著…亭姐姐..好

我的心就好痛好痛…不斷自問為什麼會這樣??

曾經在我眼前活跳跳的可愛小男生..現在只能坐在輪椅上
..行為不自主..進食需要靠胃揉管

  
瑋瑋馬麻連續經歷2次生命無法承受之痛

上帝送給她3位健康活潑的孩子..

一夕間…全變了樣…一位先走了…另一位正在努力活著..

我要幫瑋瑋還有瑋瑋馬麻加油..鼓勵..

姐姐以你為榮.向你學習..你要努力ㄛ..
為2ㄍ家ㄉ把拔.馬麻.姐姐還有自己努力

生命小勇士..謝謝你讓姐姐體會到生命不一樣的意義
為你祈禱祝福...